11 juil. 08
Nouvelle vie
Je voulais savoir, il a fallu plus de 10 ans pour mettre un nom. Pendant, cette période, j'aurais tout vécu, l' isolement ,la perte de mon travail, la douleur physique, et vu le meilleur et le pire de la nature humaine. Mais ca y ai, je sais.
C'est pour moi une nouvelle bataille qui commence, contre la maladie et la méconnaissance du rhumatisme psoriasisque, les effets secondaires des traitements, la solitude liée à ce diagnostic et le plus important "apprendre à vivre avec ".
Je vous remercie tous de votre soutien sans failles, depuis la naissance de ce blog, avec ou sans messages. Aussi, après avoir été poussée dans cette voie, je vous annonce que l'aventure va continuer là : http://www.fanfan37.net/blog/index.php?
Je garde un petit peu ce blog, le temps de bien maitriser mon nouveau statut , et si vous vouler me suivre, prenez note de ce nouveau lien. je vous y attend avec impatience.
30 juin 08
ma vie est bouleversée
Pendant que vous dormez, je me lance . Depuis mardi, je dis, dis pas ??? Mais face au manque de témoignage ,en dehors de forums de maladie (qui entre nous, me donnent le bourdon) , aux ami(e)s qui me lâchent quand j'en ai le plus besoin, avoir trouvé le nom ne veut pas dire plus de douleurs (c'est même pire) , j'ai attaqué un traitement de fond pour la vie, avec des effets secondaires (oui les ami(e)s, c'est quand même moi qui avale) , a commencé les prises de sang qui accompagnent le médicament , a le foie et les reins attaqués par tous les traitements essayés (et qui ne m'ont pas soulagés). Ça y est, . On a trouvé le nom du coupable pour ces 10 années de souffrance.
un rhumatisme psoriasique
Et oui, je croyais avoir échappée au retour du psoriasis, mais il semble être revenu de façon plus sournoise. Pour confirmer ce diagnostic, les docteurs aimeraient tout simplement, une belle plaque qui pourrait être vue par un dermatologue. Mais perso, je ne suis pas pressée. AH, et pour ceux qui ne connaissent pas, ce n'est pas contagieux ;)
Concernant, la rareté, c'est mon bilan sanguin qui a faussé les choses, aucun signe inflammatoire, mais ces derniers ont été vu par une simple échographie ,et aussi pour l'instant l' absence de plaque .
Sur cette maladie, on voit, entend et lit tout et son contraire (merci aux personnes qui me font pleurer), pour une fois j'ose le dire :( . Sur les forums,certaines personnes se demandent si elles doivent prendre le médicament.
Alors voici ma réponse. OUI, je le prend, rien à perdre, je ne peut plus rien faire seule. Je suis prise de toutes les articulations et muscles . J'entends les oiseaux qui chantent et j'attends que la douleur passe (une chance, c'est pas la main). Si ça marche, même en sachant, que je ne pourrais pas tout refaire comme avant, cela ne pourra qu'être mieux , même si il faut attendre 6 semaines. Et si lui marche pas, il en existe encore deux autres.
Voilà, vous savez. Je parlerais de mes sentiments, un peu les traitements, de mes progrès ou échecs. Mais , cela ne restera qu'une rubrique. Je veut pouvoir continuer à broder, vous parlez via internet, et comme l'a dit une amie (une vrai) penses un peu à toi maintenant. et je pense à un autre ami, qui depuis le début, ne m'a jamais lâché : supporter, examens, traitements , espoir.
Alors oui, je suis morte de trouille( le risque de perdre l'usage de mes mains me fait le plus peur). Oui, j' ai mal de la trahison de certain. Mais je dis aussi oui à l'espoir (si je peut revivre un peu mieux, être presque autonome) ça vaut le coup de se battre. Et ma foi, ça sera toujours ça de pris .
Merci d'être avec moi pour le changement de nom de cette rubrique. Elle sera peut être remodifiée un jour, mais le plus tard sera le mieux. J'ai oublié de vous dire que le principal effet secondaire était la fatigue, mais comme je ne pouvais plus écrire, vous ne verrez peut-être pas la différence lol. Bisous à tout le monde.
